‚Jako rodič to vidím.‘ Martínka operovali deset hodin ve Francii, léčivou látku mu vstřikovali do mozku
Nejdřív týdny v karanténě, aby Martínek nechytil žádnou infekci, která by mu znemožnila podstoupit genovou terapii ve francouzském městě Montpellier. Tamní lékař už operoval několik stejně nemocných dětí. Už krátce po lednové operaci Martínkův táta tvrdil, že na synovi vidí malé pokroky. „Já si myslím, že to jako rodič vidím. Ale byl jsem ujištěn, že v nejlepším případě to bude za dva týdny,“ těšil se Tomáš Zatloukal.
Je leden. Tomáš Zatloukal nese syna v náručí odletovou halou brněnského letiště. Čekají na něj novináři. Tatínek odkládá Martínka a kráčí před mikrofony a kamery. „Jsem nervózní. Jsem strašně rád, že už se to konečně pohne. Ale ten strach tam je a bude,“ přiznává.
Jak Martínek letěl na operaci do Montpellier. Poslechněte si šestý díl seriálu Martínkova naděje
Novináři i letištní zaměstnanci musí mít kvůli riziku nákazy roušky. I sám Tomáš trávil před cestou dlouhé týdny doma v izolaci.
„Před odjezdem do Montpellier jsem byl nějaký čas doma, řekněme v karanténě. Opravdu jsme nechtěli riskovat jakoukoliv infekci, která by mohla zákroku hrozit. Chyběl jsem teď v práci skoro dva měsíce,“ říká s tím, že jeho nadřízený to chápe. Chválí i svůj tým lidí, který ho dokáže zastoupit.
Rodina nenastupuje v lednu kvůli riziku nákazy na běžný let, ale míří do malého soukromého letadla.
Musíme společnosti něco vrátit, děkuje Martínkův otec. Chlapcův příběh může být nadějí pro ostatní
Číst článek
Na Martínka na palubě dohlíží pediatrička a neonatoložka Soňa Šuláková.
„Moje role je lékařský doprovod Martínka. Nikdy neletěl letadlem. Dostal léky na uklidnění, aby cestu přestal. Je hypotonický, má nižší svalový tonus, tak musíme dbát, aby dobře udržel hlavičku při vzletu, aby třeba nezvracel. Jsem vybavena veškerými léky,“ ujišťuje.
Prorazit lebku
Po příletu míří Martínek, který má vzácnou nemoc AADC, do nemocnice ve francouzském Montpellier. Tam prochází předoperačními vyšetřeními.
Samotná operace trvá skoro 10 hodin. Léčebná látka se musí do mozku vstřikovat velmi pomalu.
„Dítě je při zákroku v celkové anestezii. Musíme prorazit lebku, abychom mohli na přesné místo v mozku zavést mikrokatetr, a potom tam vstříknout léčebnou látku. To trvá 35 minut. Celkem jsou potřeba čtyři takové aplikace,“ vysvětluje francouzský neurochirurg Thomas Rougeau.
Martínkovi rodiče nevěděli, že mají gen, který způsobí vzácnou nemoc. Na světě ji má jen 150 lidí
Číst článek
Za sebou už má několik takových zákroků, provádí je už čtyři roky. Do začátku února se ve Francii stejně jako Martínek léčilo osm pacientů. Nejmladší je sedmiletý, nejstaršímu bylo 11 let.
Po zákroku mluví Tomáš Zatloukal o úlevě. „Je úžasné, když se člověk může volně nadechnout a nemusí myslet na to, že by mohl chytit nějakou chřipku nebo rýmu, která by mohla ohrozit zákrok,“ říká.
A tvrdí, že už na Martínkovi vidí malé pokroky. „Já si myslím, že to jako rodič vidím. Ale byl jsem ujištěn, že v nejlepším případě to bude za dva týdny, v nejhorším za šest týdnů. Tak uvidíme, kdy budou první reakce na lék,“ těší se.
Na operaci míří i Míša
Druhou českou pacientkou se vzácnou nemocí AADC je 15letá Míša Hlaváčková. I tu čeká genová terapie, a to teď v květnu ve Spojených státech. Bude součástí klinické studie léčby starších dětí s AADC.
Míšina rodina bude podle maminky Lenky sledovat i pokroky Martínka. „Jsme rádi, že to má za sebou. Teď potřebuje svůj klid k rekonvalescenci, pak začne cvičit a dožene to,“ dodává.
Šestý díl seriálu Martínkova naděje si můžete poslechnout v přiloženém audiu výše. První díl najdete zde, druhý je tady, třetí zde, čtvrtý si můžete přečíst tady a pátý si můžete přečíst zde.
