Jako první stadium demence, líčí muž život s long covidem.
Jeden z 10 má dlouhodobé následky

V Česku není long covid oficiální diagnózou, a to i přestože jím trpí zhruba deset procent lidí, kteří prodělali covid-19. Někteří si postcovidového syndromu nevšimnou, jiné zcela vyřadí z provozu. „Mám zhruba deset procent energie, co jsem měl jako zdravý člověk. Velkou část energie strávím na holé žití,“ popisuje Adam Hrubý, který prodělal covid v roce 2020.

Praha 8. dubna 2024 Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít

„Často se mi zdají sny, ve kterých mi mrtvolně vyhasíná a tuhne tělo a nemůžu chodit, a po probuzení v tom fyzickém stavu ještě třeba hodiny jsem,“ vypráví Hana Pololáníková, která se v červnu 2022 nakazila covidem-19.

Nemoc popisuje jako „těžší chřipku“, ze které se už nikdy nevyléčila. To, co zažívá Pololáníková, se lidově nazývá long covid, tedy dlouhý covid. Nejde o oficiální diagnózu, ale zastřešující pojem pro příznaky zasahující zhruba desetinu pacientů, kteří prodělali nemoc covid-19.

„Když dostanete covid, pociťujete únavu, teplotu, obtížně se vám dýchá. Jde o akutní symptomy. Většině lidem se udělá lépe, ale u některých potíže přetrvávají,“ vysvětluje americký doktor a výzkumník long covidu Ziyad-Al-Aly, který zkoumal zdravotní následky covidu v záznamech více než šesti milionů lidí.

Z jeho studie vyplývá, že long covid tvoří konstelace více než 200 kardiovaskulárních, neurologických, imunologických, dýchacích a psychiatrických symptomů. Ty přetrvávají měsíce a roky poté, co daný pacient už není infekční.

Pololáníková své symptomy zmapovala. Z dvou set jich pociťuje zhruba 50. „Zažívám svalové záškuby po celém těle, třes a pocity paralýzy, extrémní žízeň, různé bizarní změny vidění, přecitlivělost na zvuky a světlo, modrání částí těla, potíže s močením, silnou a bolestivou menstruaci, otoky mízních uzlin, bolesti kloubů, reflux, palpitace, teploty,“ vyjmenovává.

Její symptomy se významně zhoršily tři měsíce po nákaze. „Nevěděla jsem tehdy, že mám námahovou intoleranci (neschopnost tolerovat námahu – pozn. red.), a po jedné dobře míněné a příjemné procházce jsem pak během týdnů začala ztrácet schopnost chodit. Než jsem si stihla sehnat invalidní vozík, další měsíce jsem už potřebovala být na lůžku 23 hodin denně,“ líčí Pololáníková.

Vata v hlavě

Někteří si následků covidu nemusí všimnout. Jiné nemoc zcela úplně vyřadí ze života. „Mám zhruba deset procent energie, co jsem měl jako zdravý člověk. Velkou část energie strávím na holé žití. To je definice vyřazenosti z provozu,“ popisuje Adam Hrubý, dřívější barevná postava brněnské kreativní scény. Dnes se čtyřicetiletý muž s lidmi téměř nevídá.

„V roce 2019 se změnilo paradigma: sdílet s někým vzduch už není automaticky bezpečné. Většina lidí se však na tuto novou skutečnost neadaptovala a chovají se předpandemicky. Kontakt je pro mě rizikový. Nakazit se znova covidem nebo i jinou infekční nemocí je pro mě ohrožující na životě,“ říká Hrubý.

Když má dobrý den, zvládne se vysprchovat a jít se na dvacet minut projít. „Ve špatný den ležím v posteli 24 hodin s maskou na očích, špunty v uších, močím do zavařovačky, myslím na eutanazii,“ popisuje.

Symptomy, které popisují Hrubý a Pololáníková, podle výzkumnice z Masarykovy univerzity, Julie Dobrovolné naplňují definici chronického únavového syndromu (myalgické encefalomyelitidy neboli ME/CFS). Jde o nejzávažnější formu postcovidového syndromu.

„Příznaky chronického únavového syndromu se s long covidem překrývají. Má je zhruba polovina lidí trpících long covidem,“ popisuje. Chronická únava se projevuje hlavně vyčerpáním a problémy s přemýšlením. Tedy s příznaky, které daného jedince vyřadí z běžného života. 

„Jde o sérii symptomů, které mohou nastat po jakékoliv virové infekci, nejen po covidu, upřesňuje Ziyad Al-Aly. „Lidé pak žijí v jakési mlze a s obrovskou únavou.“

„Je to takový pocit vaty nebo bariéry v hlavě. Když se pokouším číst nebo se něco nového učit, je to jako snažit se běhat pod vodou, jde to velmi ztuha, je to vyčerpávající, někdy nastupuje nevolnost jako na nějakém kolotoči. Po kognitivní námaze se mi pak stejně jako po fyzické zhoršuje celkový stav,“ popisuje Polaníková.

A nejde o krátkodobou záležitost. „Známe případy, kdy se u některých lidí po letech trošku zlepšily symptomy únavy a mozkové mlhy. Zároveň u některých lidí vedl long covid k srdeční zástavě či mrtvici. Je to chronická nemoc na celý život a ne vždy má šťastný konec,“ uvádí Al-Aly. 

Hrubý popisuje mozkovou mlhu jako „první stadium demence“. „Začneš větu, ale už nevíš, jak ji skončit. Podíváš se na začátek věty, ale už nevíš, jak začala. Šlápneš po slovu, ale spadneš do prázdna, jako by tam chyběl schod. Koncepty nedávají smysl. V poznání pozoruješ regresi. O něčem se dozvíš a za deset minut už o tom nevíš. Včerejšek neexistuje, každý den začínáš znova,“ říká.

ME/CFS však není nic nového. Vědecká komunita o něm ví už více než třicet let. To, že přijde světová pandemie, kvůli které ME/CFS vyřadí desítky milionů lidí, však nikdo nepředpokládal.

Jeden z deseti

Zatím nejrozsáhlejší vědecká studie v mezinárodním časopise The Nature odhaduje, že long covid zasahuje nejméně 65 milionu lidí na celém světě, tedy přibližně desetinu z 651 milionů evidovaných infekcí covidu-19. 

Autorky studie však varují, že reálné číslo lidí trpících symptomy long covidu bude nejspíše mnohem vyšší kvůli neevidovaným případům infekce. Podle britské studie profesora Dannyho Altmana z Imperial College London je zasažených 400 milionu lidí po celém světě.

Odhad deseti procent z nakažených potvrzuje i Světová zdravotnická organizace WHO. Šéf WHO Tedros Adhanom Ghebreyesus v dubnu 2023 uvedl, že stovky milionů lidí budou potřebovat dlouhodobou péči.

To je případ Pololáníkové. „Nejsem schopná jakkoli pracovat, i když po tom moc toužím,“ přiznává. „Cítím se opravdu zmateně, lidově řečeno vygumovaně, mám pocit, že hlavu vůbec nezvládnu používat a ani někomu odpovědět na jednoduchou otázku. Nedávno jsem se takto zasekla v čekárně a nebyla schopná pro lékaře vyplnit svoje kontaktní údaje,“ líčí těžkosti s každodenním fungováním.

Neviditelná nemoc

Postcovidový syndrom se těžko diagnostikuje, protože nemá jasné projevy. Neobjeví se na rentgenu ani ve výsledcích krevních testů. Kvůli nejednotné definici, absenci diagnostických markerů, obtížnosti testování a faktu, že jde o nový virus, je těžké ho diagnostikovat a léčit.

Podle Dobrovolné je long covid neviditelný také pro český zdravotní systém kvůli tomu, že pro něj neexistuje jasná definice. „Lékařům to spadá do kategorie špatně uchopitelných nemocí, které neznají. Pacientům často říkají, že jde o psychický problém a že mají jít k psychologovi,“ popisuje lékařka.

Mluvčí resortu zdravotnictví Ondřej Jakob tvrdí, že v Česku existují specializovaná pracoviště pro postcovidovou péči. Příkladem takového centra je Centrum postcovidové péče ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. Tam jsou umisťováni pacienti do dispenzinární (dlouhodobé) péče v rámci pneumologie a fyziologie.

„Jsou také plánovány společné projekty EU a v neposlední řadě je i snaha zapojit české pacienty do mezinárodních klinických studií léčby těžkých stavů po covidu, zejména závažných neurologických postcovid případů,“ dodává Jakob.

Podle člena pacientského spolku pro long covid Petra Houšky však pořádně funguje jen jedno centrum v Hradci Králové, kde se komplexní péče, která se zaměřuje nejen na plicní příznaky, teprve rozbíhá. „A to na základě tlaku od samotných pacientů. Jsme za něj vděční, ale jednak má malé kapacity a jednak se, leckdy od nás pacientů, teprve učí. Řešení to zatím tedy rozhodně není,“ tvrdí Houška.

Výzkumnice Dobrovolná má za to, že jsou čeští pacienti často odbýváni i kvůli neznalosti a neukotvenosti long covidu v českém zdravotním systému. „Ulevit pacientovi můžu už tím, že rozpoznám, že má problémy a že si nevymýšlí. Velké množství pacientů, kteří s těmi potížemi vyhledají lékaře, se dozvídají, že to mají ze stresu,“ líčí.

Pololáníkové čeští lékaři nepomohli. „Když se setkávám s lékaři a dalšími pracovníky ve veřejném zdravotnictví, je znát, že o vývoji pandemické situace ani rizicích long covidu nejsou informovaní víc než běžná populace, to znamená mnohdy vůbec nijak. Což je dost nefér a ohrožující i pro ně,“ říká.

Dobrovolná míní, že je potřeba změnit přístup lékařů. „Minimálně by měli pacientům vysvětlovat, aby se před covidem i nadále chránili, protože z výzkumu víme, že opakované infekce mohou stav zhoršit,“ varuje.

„Často se také děje, že jsou pacientům doporučované různé fyzické aktivity. Vědecká komunita se spíše shoduje na tom, že to zdravé není. Ukazuje se, že i u těch pacientů s long covidem, kde je výrazný překryv příznaků s chronickým únavovým syndromem, to cvičení nepomáhá,“ říká.

Hrubý musí kalkulovat každou činnost podle toho, jaký má výnos a jaký energetický náklad. „Můj život je v podstatě krizový management. Pokud umyju nádobí, už nemůžu dělat ten den nic fyzického. Pokud si s někým dvě hodiny volám, už ten den a asi i další dva neudělám nic komunikativního. Stát nesmím v průměru déle než pět minut,“ tvrdí.

Jediná prevence: nedostat covid-19

Jestli mohl nemoci předejít neví. Hrubý by se dnes však zachoval jinak. „Pokud bych věděl to, co vím dnes o long covidu, choval bych se v rekonvalescenci o dost opatrněji a určitě se nesnažil se po pár týdnech od akutního onemocnění vrátit do výkonu,“ vzpomíná Hrubý.

Al-Aly i brněnská výzkumnice se shodují, že jediný způsob, jak long covidu předejít, je nenakazit se.

„Je potřeba nechat se očkovat, chodit na boostery a nosit dobře upevněnou masku nebo respirátor. Zdá se, že nejlepší obranou proti long covidu je prevence infekčního přenosu,“ nabádá Dobrovolná.

Jak těžký covid člověk prodělá, však neříká nic o pravděpodobnosti, že se u dané osoby vyvinou postcovidové symptomy. Hrubý měl mírný průběh onemocnění. Pololáníková horší. I přesto jsou dnes oba těžce postižení symptomy. „U řady pacientů se po poměrně mírné nebo téměř asymptomatické infekci může vyvinout long covid,“ říká Dobrovolná.

Lék neexistuje

Dalším úskalím postcovidového syndromu je absence efektivní léčby. „Zatím neexistuje léčba, která by pacienty vyléčila, opravdu jim pomohla. Je řada experimentálních léků, které mají pomáhat s jednotlivými symptomy, ale nic, co by opravdu pomohlo,“ konstatuje Al-Aly.

Pacientům se proto předepisují léky na konkrétní příznaky. „Někdo, kdo má zrychlený tep, dostane například beta-blokátory (léky, které zklidňují srdeční palpitace, tedy nepříjemné uvědomování si srdečního rytmu – pozn.red.),“ dodává lékař s tím, že výzkum long covidu by se měl zaměřit primárně na hledání skutečné léčby, která nejen potlačí symptomy, ale long covid skutečně vyléčí.

Jenže k tomu je zapotřebí vědět, co přesně za komplikovanou nemocí stojí. Obtížnost testování a fakt, že jde o nový virus a o long covidu se ví stále velmi málo, tomu stojí v cestě.

Medicínská komunita podle Al-Alyho tak do velké míry spoléhá na výpovědi pacientů jako je právě Pololáníková a Hrubý.

Stejně jako u AIDS...

V současné době existuje několik vědeckých projektů, kteří se snaží upozornit na následky nemoci. Mezi nimi najdeme i výzkumníky, kteří sami zažili long covid. Jedním z příkladů je americká skupina Patient-Led Research Collaborative, která ve svém výzkumu identifikovala nejčastější dlouhodobé symptomy jako únavu, nevolnost po námaze a kognitivní problémy.

Další pacientské organizace se zaměřují na šíření informací a bourání dezinformací. Jedním z příkladů je berlínská nezisková organizace Berlin Buyers Club, kterou založily tři ženy postižené následky covidu. Společně dělají osvětu prostřednictvím billboardů a poskytují platformu pro lidi s long covidem, kde se mohou setkávat a sdílet své zkušenosti.

„Pacienti jsou ti, kteří nás vedou a ukazují směr. Jsou to opravdoví hrdinové v tomto příběhu, který připomíná tiché začátky epidemie AIDS,“ říká Al-Aly. 

„Stejně jako u long covidu šlo u HIV/AIDS o neviditelnou nemoc, pacienti byli marginalizovaní, nikdo jim nevěřil. Tomu stejnému teď čelí mnozí trpící long covidem,“ přirovnává americký výzkumník. „I tehdy to bylo tak, že pacientům nikdo nevěřil, americká vláda AIDS do velké míry ignorovala. Desetitisíce lidí zemřely,“ popisuje historickou paralelu.

Pandemie neskončila

Jak přesně se svět vyrovná s long covidem, není jasné. Podle Hrubého je ale nebezpečné tvrdit, že pandemie skončila.

„Pokud mluvíme o pandemii v minulém čase, tak se vzájemně utvrzujeme v sebeklamu, že se nemáme čeho bát a můžeme žít jako před pandemií. Mezitím dál promořujeme populaci, vytváříme nové mutace viru, navyšujeme zdravotní dluh a prohlubujeme nevratný problém,“ vysvětluje Hrubý.

„Popíráním pandemie dále způsobujeme újmu současným nemocným a trpícím, kteří si žít v klamu o konci pandemie nemůžu dovolit, ani kdyby chtěli,“ dodává.

S tím souhlasí i brněnská výzkumnice. „To, že pandemie skončila, si můžeme říct za třicet let v případě, že nám se všichni pacienti s long covidem uzdraví,“ říká Dobrovolná.

„Rozhodně nejsme za tím. Covid se ve společnosti nadále vyskytuje a počet lidí s long covidem neustále roste. Je otázka, co byla ta pravá pandemie. Jestli ta pravá pandemie byly akutní choroby nebo jestli to bude obrovská nálož chronických pacientů, kteří vypadnou z trhu práce,“ táže se Dobrovolná.

Anna Košlerová a pek

Související témata: COVID-19, pacient, nemoc, Česko, Julie Dobrovolná, Evropská unie, Světová zdravotnická organizace, Masarykova univerzita, Fakultní nemocnice Hradec Králové, dlouhý covid, Datová žurnalistika